L'affaire de la maladie de Lyme

Sacrée maladie de Lyme ! On en parle tant depuis des mois... et même depuis des années... Une maladie complexe, aux formes en fait très variées, mal connues, et pour cause...

Certains trouveront en ces quelques mots un parti pris... Evidemment ! Il est celui de ma petite et douloureuse expérience mais plus encore celui, conclusif, à ma lecture de ce livre passionnant de Roger Lenglet et Chantal Perrin. Passionnant, oui, déroutant aussi, bousculant sans doute pour les médecins que je connais qui oseraient le lire...

Roger Lenglet est essayiste d'investigation, auteur d'un certain nombre de livres, et Chantal Perrin est quant à elle réalisatrice de documentaires. Ils se lancent là et nous offrent ainsi une véritable enquête (c'est d'ailleurs le sous-titre à ce livre) digne d'un roman policier à l'intrigue médicale, pharmaceutique et politique !

Dans ces pages ils nous proposent une sorte de synthèse d'un travail très documenté, à la fois en France et en Europe mais également aux Etats-Unis : histoire de la maladie et de sa prise en charge progressive, histoire aussi de ses soubresauts et notamment des enjeux ou des conflits d'intérêts médicaux, pharmaceutiques, commerciaux, politiques...

La maladie est complexe, en ses différentes formes, mais aussi parce que les tiques sont en fait une famille nombreuse... sans parler du fait que d'autres insectes pourraient transmettre la maladie (si tant est qu'on puisse parler au singulier, comme le montrent bien ces pages), ce qui est évoqué l'air de rien dès les premières lignes de l'enquête et plus clairement en finale. Et sans parler de ce que certains spécialistes appellent les co-infections...

C'est passionnant, je le redis, et ça se lit assez facilement, pour qu'un plus grand nombre comprenne mieux de quoi il en retourne de cette histoire, cette affaire, qu'évoquent régulièrement nos médias français. Certes il n'est pas question ici des récentes propositions déjà contestées de je ne sais plus qu'elle agence médicale officielle française, car ce livre a été édité en 2016. Mais on comprend bien la complexité du problème, des questions, des conflits d'intérêts et des enjeux de santé publique. Car, excusez-moi de le dire ici avec ces journalistes, mais il pourrait s'agir d'un énième scandale sanitaire. Pas seulement français, mais européen et mondial...

Pour faire court, deux courants de médecins s'affrontent dans cette histoire, qui correspondent à deux visions opposées du diagnostic et des traitements : le premier repose sur l'apparition ou non de ce qu'on appelle un érythème migrant suite à quoi on fait alors un test (très contesté) ; un traitement antibiotique est alors donné, de deux à quatre semaines. Les choses paraissent très simples. Et il n'est pas question ici d'une forme dite chronique de la maladie. Pour l'autre courant, tout est plus complexe, comme tout un tas de maladie infectieuses et d'épidémies qui ont mis des décennies à être reconnues. Pour ce courant, ce sont les signes cliniques, dans leur multiplicité et leur recoupement, qui permettent de dire que l'on se trouve sur une piste infectieuse ; alors on enclenche une antibiothérapie, selon le malade et ses symptômes, selon les co-infections présentes ou suspectées ; et le traitement peut s'avérer plus ou moins long selon l'ancienneté de la maladie pour le patient concerné... Tout cela est évidemment bien mieux expliqué dans le livre, et sont présentés les débats, les querelles, les dénis aussi que ces deux positions entrainent...

Après un chapitre présentant la maladie dans sa complexité, puis un autre expliquant en quoi il s'agit d'une pandémie, qualifiée en plus de maladie aux mille visages, le chapitre trois montre comment en France, en Europe et aux Etats-Unis les autorités sont restées sourdes et quels combats certains médecins ou laboratoires ont dû entamer. Puis vient un chapitre intitulé “Médecins et malades se rebiffent” qui dénoncent ce que j'appelais plus haut les conflits d'intérêts pharmaceutico-commerciaux-politiques et qui raconte comment la mobilisation de malades a pu faire bouger un peu les lignes. Enfin un dernier chapitre présente très simplement quelques conseils préventifs avant de dire rapidement où on en est de la recherche médicale...

Le tout est complété d'un certains nombres d'illustrations, au fil des pages, et d'adresses de sites d'associations ou autres ressources diverses répertoriées en fin de livre.

Notons enfin que pour aider le lecteur dans cette enquête, on trouve au long du texte ou en notes de bas de pages des renvois à telle question auparavant déjà abordée ou telle notion à relire si besoin. De quoi nous permettre de ne pas perdre le fil de ce qui est exposé et présenté.

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Roger Lenglet et Chantal Perrin, L'affaire de la maladie de Lyme. Une enquête, Actes-Sud, coll. Questions de santé, mai 2016, 160 pages, 19€80.

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Bonus : le lien vers le documentaire France 5 de Chantal Perrin Quand les tique attaquent (sur la maladie de Lyme) réalisé en 2014.

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Pour celles et ceux qui souhaiteraient approfondir, je vous signale le livre du Pr. Christian Perronne, La vérité sur la maladie de Lyme, chez Odile Jacob, ou celui du Dr. Richard Horowitz (plus gros en taille et assez technique dans ce que j'en ai vu), Soigner Lyme et les maladies chroniques inexpliquées, aux éditions Thierry Souccar. Je vous les recommande mais je ne les ai pas encore lus (si ce n'est quelques pages ci et là)...

Et pour celles et ceux qui veulent lire le témoignage du parcours long et difficile d'un patient (c'est vraiment le mot) atteint de cette maladie dans sa forme dite chronique, je vous propose par exemple celui de Nassera Frugier dans Lyme, cancer de l'âme, aux éditions franciscaines (objectivement, ce n'est franchement pas très bien écrit et on reste un peu sur sa faim, notamment car l'auteur est encore en soins et même en recherche d'un nouveau médecin quand elle arrête son récit, mais ce livre offre l'intérêt de raconter le calvaire d'une personne en stade très avancé et dont la force pour se battre et ne pas baisser les bras furent sa foi et l'amour de son entourage).