Les vies brisées de Lyme

Ce livre dresse le portrait de 40 personnes atteintes de ce qui a finalement été diagnostiqué comme une maladie de Lyme – en ses nombreuses formes et co-infections. On voit à la lecture de ces histoires singulières combien tout cela est complexe, avec néanmoins beaucoup de points communs : des parcours difficiles avec pas mal d'errance thérapeutique, une médecine empêtrée dans des façons de vouloir mettre les gens dans les cases de ce que l'on connaît, et ce diagnostic alors posé, avec des similitudes de symptômes multiples et de traitements... et les rechutes...

40 trajectoires de vie, sur plus d'une centaine interviewées, résumées chacune en une page et une photo-portrait. Pour mesurer l'ampleur de la souffrance de ces malades et leur dur combat. Ils sont de tous âges, de tous milieux sociaux, du rural comme de la ville...

40 vies brisées ? Je ne sais si le titre est bien “juste”. C'est l'expression, certes, de l'un d'entre eux mais j'aime mieux, pour ma part, cette autre façon de dire qui fut aussi été la mienne : “une vie fauchée”. Mais qui reste une vie, avec ce qui est donné d'unique aussi, au coeur même de la traversée – je pense, pour moi, à ce que cela m'a apporté de l'ordre de ma vie spirituelle et d'une sorte d'approfondissement de ce que je suis, comme homme et prêtre. Mais une vie fauchée, oui, au sens de se retrouver avec « l‘herbe coupée sous les pieds », car les projets sont mis à mal, les responsabilités deviennent impossibles à porter, il y a une forme de solitude du malade qui vire à l'isolement quand il n'est pas compris, pas écouté, pas entendu, et que les médecins qui sont dépassés et tellement peu à l'écoute pour certains vous renvoient de l'un à l'autre et de service en service sans arriver à grand chose...

Ce livre peut donner un peu le vertige et me laisse un sentiment de pas-très-bien. A la fois, sans doute, car je m'y retrouve (trop ?) et parce que ça fait beaucoup, ces 40 parcours du combattant, ça ne nous laisse pas indemne ; et en même temps car c'est presqu'un peu court pour chaque histoire ici déposée, avec un sentiment de mise en suspend qui pourrait nous laisser un peu démuni... Mais cela peut-il en être autrement quand on sait et qu'on entend ici combien cette maladie si multiforme ne sera jamais complètement maîtrisée dans l'état actuel de ce qu'on en connaît et de ce qu'on sait en traiter ?

Les auteurs offrent un avant-propos et un entretien de début de livre fort intéressants qui, avec un texte partagé en fin d'ouvrage d'une directrice d'études de l'EHESS, sont pour moi le plus stimulant pour comprendre la maladie et la complexité de sa (non) prise en charge... Sans doute beaucoup de lecteurs, peut-être moins directement touchés que moi, s'attarderont plus aux témoignages eux-mêmes... En tout cas l'ensemble aide à comprendre et “envisager” un peu la dimension sociale de cette maladie en ses conséquences de vie... Et en plus c'est bien écrit, avec surtout cette pointe d'originalité dans le style et avec les titres donnés à chacun des portraits, qui font références à des titres de livres ou de films...

--------------

François Pont et Marc Lacouture, Les vies brisées de Lyme, éditions Right brain et Des visages, avril 2020, 19€.